Les Lois sur les soins palliatifs et la fin de vie depuis 1999
- Le 9 juin 1999 est promulguée la première loi faisant état des soins palliatifs sous l’initiative de Bernard Kouchner. Art L 1er A : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Art L 1er B : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Art L 1er C : « La personne malade peut s’opposer à toute investigation thérapeutique »
- Le 4 mars 2002, la loi relative aux droits des malades dite Loi Kouchner dans ses articles L. 1110 – 9, 10 et 11 reprend les termes déjà utilisés en 1999 sans apporter de modification mais en y incluant les modalités d’accompagnement de la fin de vie pour les non-soignants. ʺ Les bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage ”. ” Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes suivants : respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, respect de sa dignité et de son intimité, discrétion, confidentialité, absence d’interférence dans les soins ”
- C’est le 22 avril 2005 qu’est promulguée la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie dite Loi Leonetti dont voici quelques extraits : Art L. 1111-10 ʺLorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’Art L 1110-10 ʺ Art L. 1110-5 ʺ Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du 4ème al. Art L 1111-2, la personne de confiance (Art L 1111-6), la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical ʺ Art L 1111-4 ʺ Lorsque le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale (1) définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue par l’Art L 1111-6 (2) ou la famille ou, à défaut un de ses proches et le cas échéant, les directives anticipées de la personne (3), n’aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical ʺ
- De nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie émergent dans la Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Concrètement la loi permet de réaffirmer le droit du malade à l’arrêt de tout traitement, de rendre contraignantes les directives anticipées pour les médecins, de formaliser ces dernières et en assurer l’accessibilité. Dans le détail :
- Le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la douleur. ʺ Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ʺ. Il est prévu notamment que ʺLa formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs ʺ.
- L’interdiction de l’obstination déraisonnable : ʺLes actes de prévention, d’investigation, de traitements ou de soins peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire ʺ. La nouvelle loi retient un élément de jurisprudence du Conseil d’Etat issu de l’affaire Vincent Lambert ʺLa nutrition et l’hydratation artificielle constituent des traitements qui peuvent être arrêtés ʺ pour éviter une destination déraisonnable.
- Le droit au refus du patient : ʺLe médecin a l’obligation de respecter la volonté du patient refusant un traitement après l’avoir informé des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si par la volonté de refuser ou d’interrompre un traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. La procédure doit être inscrite dans le dossier médical ʺ.
- L’autorisation de sédation profonde et continue jusqu’au décès : Art 3 : ʺLa sédation profonde et continue provoquent une altération voire une perte de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie afin d’éviter
toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable. La sédation peut être mise en œuvre à la demande du patient ou lorsque celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté ʺ. La loi envisage alors deux hypothèses : - Pronostic vital engagé à court terme et souffrance réfractaire aux traitements : le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Il doit alors en informer le malade, la personne de confiance ou la famille. Procédure inscrite dans le dossier médical. - Décision d’arrêt du traitement engageant le pronostic vital à court terme et susceptible d’entraîner une souffrance insupportable, la sédation est alors mise en œuvre pour le confort et la dignité de la personne. Dans tous les cas, la sédation doit être effectuée selon une procédure collégiale : - tout d’abord la demande est examinée par l’équipe soignante afin d’apprécier si les critères prévus par la loi sont réunis. Puis le recueil de l’avis motivé d’au moins un autre médecin consultant sans lien de hiérarchie avec le médecin en charge du malade est requis. -A la demande du patient, la sédation peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social pour personnes âgées.
- Les directives anticipées peuvent se faire désormais par enregistrement ; des modèles sont disponibles et l’aide d’un médecin peut être requise pour sa rédaction. Elles sont révisables à tout moment et par tout moyen. Elles s’imposent au médecin sauf : - en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation - lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ces cas, le médecin peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’équipe médicale et un confrère indépendant et avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance.
- Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage. La loi permet également qu’une personne placée sous tutelle puisse désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille.
Proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir
Le 27 mai 2025, l’Assemblée nationale a adopté, avec modifications, la proposition de loi en première lecture par 305 voix pour, 199 voix contre et 57 absentions. Plus de 2 600 amendements avaient été déposés. Le Sénat examinera le texte à l'automne 2025.
C'est maintenant que se préparent vos futures décisions de santé. Et si vous en parliez à votre médecin ?
Exprimer de manière anticipée ses souhaits sur sa fin de vie, c’est un droit depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Ce droit a été renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 précise les modalités de rédaction, de révision, de révocation et de conservation des directives anticipées.
Afin de vous aider à exprimer clairement vos volontés, l’HAS a mis en ligne un dossier clair et détaillé incluant 2 modèles de rédactions des directives anticipées, selon que vous êtes bien portant ou atteint d’une grave maladie
Modèle de rédaction des directives anticipées Vous pouvez également définir vos directives anticipées sur "Mon espace Santé"
Le Ministère des Solidarités et de la Santé a publié un guide "Mieux accompagner la fin de vie en France "
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